Endometriosmånad: Segertåget, utan skam i kroppen

Jag träffade Erica för ungefär fyra år sedan. Hon är en av de mest livsglada, roliga, knasiga och underbara människorna som finns. Alltid stöttande, alltid omtänksam och står alltid upp för personer som inte har en röst när hon har det. Det jag inte visste då, var att hon lever med en sjukdom som gör att hon har ont nästan hela tiden. Och inte lite ont, utan, vika-sig-dubbel-ont. Erica har endometrios, en kronisk, inflammatorisk sjukdom som drabbar personer med livmoder. Man räknar med att ungefär var tionde fertil person med livmoder har endometrios i någon grad. Sjukdomen kan vara mycket smärtsam och i vissa fall invalidiserande.

Mars är endometriosupplysningsmånad och därför frågade jag om Erica ville skriva en text att publicera här på bloggen. Vem bättre att upplysa än någon som faktiskt lider av det? Här kommer Ericas historia.

2002-07-31. ”I natt fått akut ont centralt i bukens nedre del med utstrålning mot så väl vä som hö ljumske, patient kunde ej ligga stilla i sängen för att det gjorde så ont. (…) Diagnos: Sprucken korpus luteumcysta? Patienten får recept på Voltaren.”

Det var 2002 och jag var 16 år. Jag började skriva dagbok 1994 och jag skrev om precis allt. Allt från att jag var åtta till att jag var runt 20 fanns nedklottrat i olika häften, anteckningsblock och ritböcker. Jag skrev om hästar, om skolan, tjejer och killar jag tyckte om, första fyllan, första kyssen. Allt fanns med. Allt utom min sjukdomshistoria. I dag, när allt är så självklart, så finns det ingenting mer än mina gamla journaler att gå tillbaka och titta på. För jag skämdes. Könsskammen, till och med inför mig själv, var starkare än att lätta hjärtat ens i en bok med hjärtformat (och visserligen lättuppdyrkat) lås.

2003-11-01. ”Patient har ont nertill i magen. Högersidiga smärtor. Ligger dubbelvikt. (…) Diagnos: Korpus luteumcysta verkar vara det mest sannolika. Recept på Naproxen 250 mg.”

Mina första två diagnoser var kurpus luteumcysta (gulkroppscysta, väldigt vanligt) och det beror på att läkare chansar. Det är inga konstigheter, så är det. De slår ihop sjukdomshistoria med status (prover) och gissar på det som ligger närmst. I mitt fall var det cystor, särskilt eftersom det är vanligt. Jag skickades hem med lätta smärtstillare trots smärtan jag uppvisade och beskrev. Trots att smärtorna var dagliga, att jag inte kunde sova på nätterna.

2004-03-23. ”Patient söker akut pga smärtor i nedre delen av buken. Har legat vaken sedan kl 2 i natt pga smärtorna. Tidigare varit här för samma besvär. Intervallkaraktär på smärtorna, besvär dagligen. Smärtorna beskrivs som sammandragningar, krampliknande. (…) Vätska bakom livmodern. (…) För att utesluta helt gynekologisk åkomma som vi inte har misstanke om, sätter upp patienten på diagnostisk titthålsoperation om 3-6 v. Diagnos: förmodligen IBS. Recept: Voltaren 50 mg.”

Jaha. Tredje diagnosen var ”förmodligen IBS” trots att det var livmodern som kändes vara nära att släppa taget från buken och falla ut. Jag var ju 16 år och frisk för övrigt, det kunde inte vara annat.

Ja, det står i saxningen ovanför men jag citerar igen; ”(…) gynekologisk åkomma som vi inte har misstanke om (…)”. Och så tokigt sen att det visade sig att jag hade endometrios, som i allra högsta grad är gynekologisk! Den irriterade tarmen var förstås irriterad – den var ju i full färd att växa ihop med min livmoder. I dag 2015 har jag en ”brygga” mellan tarm och livmoder. (En brygga betyder att jag är sammanvuxen, och ja, det är lika skönt som det låter.)

Operationen den 20 april 2004 visade endometrios i bäckenets bukhinna och att jag var inflammerad både bakom och framför livmodern. ”Endometrios?” Informationen jag fick var ett sexsidigt häfte och ett tips om att inte vänta för länge med att skaffa barn. (Sa jag att jag var 16 år?) Jag blev hemskickad igen. Med Naproxen, igen. Jag fick Provera (hormoner) utskrivet också, tredubbel rekommenderad dos, men jag mådde dåligt både fysiskt (jag kräktes flera gånger dagligen) och psykiskt (jag blev deprimerad) på den och slutade efter bara en karta.

Endometrios, jaha. Jag fick ett namn på vad som gjorde så ont, men inte någon större upplysning om vad det innebar och jag nöjde mig så. När kompisar frågade så svarade jag bara att mensen gick mestadels baklänges och att det gjorde att jag fick cystor. Det dröjde innan jag googlade och resultaten jag då fick upp, alldeles för sent, var en överraskning. År efter diagnosen insåg jag att den där mensen som gick baklänges innehöll livmoderslemhinna – och var än blodet och slemhinnan drog fram i min buk fastnade hinnan och bildade förändringar. Förändringarna kallas härdar och de blöder vid varje mens, oavsett var de sitter. Blodet kan inte ta sig från härdarna då härdarna är inkapslade och det leder till cystor och väldiga smärtor. Fenomenet mens var redan tillräckligt skamfyllt och nu hade jag alltså mens på flera olika platser i kroppen. Informationen var allt annat än behaglig och min pinsamma åkomma blev genast tio gånger värre.

Sen går det två år mellan mina besök på sjukhuset. Jag levde med daglig smärta, men var trött på att åka in, få en ”diagnos” och bli hemskickad utan varken råd eller smärtstillande. I slutet av 2004 står det i min journal att jag över telefonsamtal meddelar att jag är ”trött och less på olika tabletter som inte hjälper”. Jag skrattar när jag läser det, för det kunde inte var mer sant.

2006-11-25. ”Patient med sannolik cystruptur med kraftiga smärtor varför vi lägger in henne. Kraftiga lågt sittande buksmärtor i nedre delen av magen. Kraftigt smärtpåverkad. Man diagnostiserar en cystruptur med vätska i buken. Läggs in för observation.”

Yay! I slutet på 2006 har jag fått min första riktiga cysta och jag minns att jag dammsög i ena stunden och vaknade på golvet i den andra. Syrran körde mig till akuten och jag blev inlagd. Jag fick morfin och jag kände inte av min smärta – för första gången sedan början av 2002.

Det var aldrig någon som meddelade mig om vikten av p-piller, om hur stor roll hormonerna spelar i en sjukdom i livmodern, så jag slutade. Ingen sa något. Så min kropp fortsatte sammanfoga organ, långsamt, långsamt.

Att alla år av smärta, skam och ovisshet kunnat undvikas stör mig mer än den dåliga livskvalitén jag haft (och har). I sexualkunskapen i skolan fick vi lära oss om kondomer och hur barn blev till, men sjukdomar i fortplantningssystemen var det aldrig tal om. Tänk om jag fått höra om endometrios, att det inte var normalt att ha så ont som jag hade. Tänk om vi hade kunnat börja där och jag hade blivit införstådd med hur viktigt hormonerna var. Tänk om läkarna varit mer brett utbildade och gissat på endometrios istället för cystor och irriterad tarm.

Men jag ältar inte. Tvärtom. Jag sprider ordet för att upplysa andra.

Det är mars, endometriosupplysningsmånad, och om en vecka håller Endometriosforum Sverige en manifestation i Stockholm där de kräver att endometrios ska klassas som folksjukdom. Det känns som att det händer någonting nu, att vi börjar nå ut. Endometrios behöver blir folksjukdom eftersom landstingen behöver riktlinjer att arbeta efter och gynekologer, vårdcentraler och skolsystrar behöver utbildas för att kunna fånga upp patientgruppen innan vi blir invalida. Det måste finnas en hejd över hur sjuka livmoderbärare får bli innan de når adekvat vård. En hejd över hur mycket en människa får lov att feldiagnostiseras och växa ihop innan något händer.

Jag vill bara berätta att jag inte skäms längre. Jag är inte bitter. Jag är stolt över att få vara en del av upplysningståget som går nu. Varenda jäkel ska veta vad endometrios är när vi är färdiga.

Erica har tidigare skrivit om sin sjukdom på sin blogg, läs den här!

Idag är det den 8:e mars, internationella kvinnodagen. Erica, du är en av mina hjältar. 

Dag 6/100 – Inlägg 9/100